Dorian ist 14 Monate alt, als seine Eltern den Arzt konsultieren: Ihr Baby nämlich kann zwar sitzen, nicht jedoch stehen! Außerdem leidet es ständig unter Atemnot.
Die Diagnose nach zahlreichen Untersuchungen ist erschütternd: Dorian leidet an spinaler Muskelatrophie mit Atemnot Typ 2 (SMARD2).
Was bedeutet dies für die kleine Familie?
Dorians Nervenzellen im Rückenmark sind beschädigt – dieser angeborene, genetisch bedingte Gewebeschwund betrifft mit fortschreitender Krankheit alle Muskeln – die Krankheit ist nicht heilbar. Dorians Lebenserwartung, so erklären es die Ärzte den fassungslosen Eltern, liegt bei einer richtigen Therapie bei zehn bis zwanzig Jahren.
Worin aber besteht eine „richtige“ Therapie?
In Europa und in den USA wurden seit 2017 Studien zur Behandlung dieser äußerst seltenen Krankheit angestellt. Das Ergebnis ist niederschmetternd: Die Kosten einer Gen-Therapie belaufen sich auf über zwei Millionen (!) Euro. Nicht nur für Patienten wie Dorian unbezahlbar!
So bleibt den Eltern am Ende nur ein Weg, um ihren kleinen Sohn vor dem Ersticken zu bewahren: Er muss permanent im Krankenhaus behandelt und sein Krankheitsverlauf dort überwacht werden.
Dorian ist vier, als er sein Zuhause mit dem Krankenhaus Cayetano Heredia eintauschen muss, wo er von nun an permanent an ein Beatmungsgerät angeschlossen ist.
Nach vier Jahren – inzwischen ist der süße, aufgeweckte Junge acht – passiert ein kleines Wunder:
Eine Krankenschwester des Hospital Cayetano Heredia hört einen der medizinischen Vorträge von Dr. Virginia Garaycochea, leitende Ärztin des Hospital del Niño.
In einem Rundfunkbeitrag hatte Dr. Garaycochea im Zusammenhang mit schwerstkranken Kindern berichtet, dass allein durch die Hilfe des deutschen Vereins „Los Amigos- Hilfe für kranke Kinder in Peru“ vielen ihrer Patienten mit einem mobilen Beatmungsgerät (BiPAP) geholfen werden konnte.
Dann geht alles sehr schnell:
Durch die Vermittlung der Krankenschwester kommt es Ende 2021 zu einem schicksalhaften Austausch der beiden Krankenhäuser: Dorian wird ins Hospital del Niño verlegt.
Noch etwa vier Monate dauert es, bis ein von „Los Amigos“- Geldern finanziertes, mobiles BiPAP-Beatmungsgerät für Dorian zur Verfügung steht.
Und schließlich ist es soweit: Dorian darf – nach über vier Lebensjahren im Krankenhaus – wieder nach Hause zu seiner Familie.
Dort wird er seit einem Monat liebevoll von seiner Mama, den Großeltern, Tanten und übrigen Familienangehörigen gepflegt und nimmt das erste Mal in seinem jungen Leben alltägliche Dinge wahr:
Blumen im Garten, den Sonnenaufgang, das Zwitschern der Vögel.
Nicht nur Dorian hat wieder ein richtiges Leben! Auch die Familie erfährt unbeschreibliches Glück, wenn sie ihren kleinen Schatz lachen hört, seine unzähligen Fragen beantwortet oder über seine Gedanken und Ideen staunt.
Dorians Eltern berichten Dr. Virginia Garaycochea ständig über die kleinsten Fortschritte, die ihr Sohn Dorian dank der Hilfe der „Los Amigos“ macht.
Und Dr. Virginia Garaycochea teilt Glück und Dankbarkeit mit den „Amigos“ und allen Spendern, die Dorian zu neuem Leben verholfen haben.