Es begann vor zwölf Jahren: Immer wieder stolperte der damals vierjährige Diego beim Gehen und fiel häufig hin. Dann konnte er keine Treppen mehr steigen, ohne sich am Geländer festhalten zu müssen.
Lange hatte Diegos Mutter einen Arztbesuch hinausgezögert, denn der würde Geld kosten – Geld, das sie nicht hatte. Immerhin musste sie alleine für ihre vier Kinder sorgen: Der Vater hatte die Familie gleich nach der Geburt des Nesthäkchens Diego verlassen.
Als Diego schließlich nicht mehr alleine aufstehen konnte und auch in Armen und Schultern keine Kraft mehr hatte, ließ Diegos Mutter ihr Söhnchen im Hospital del Niño in Lima untersuchen.
Diagnose: Duchenne-Muskeldystrophie.
Diegos Ärztin, Doktor Virginia Garaycochea, erklärte Mutter und Kind, was es mit dieser muskulären Erbkrankheit auf sich hat: Die Muskeln in Beinen und im Becken werden im Laufe der Zeit zunehmend schwächer, sodass genau das eintritt, was Diego bereits erleidet:
Er stolpert dauernd, kann nicht mehr selbstständig aufstehen und muss sich an Wand oder Möbeln abstützen, um beim Laufen nicht umzufallen.
Die Krankheit wird – so die traurige Wahrheit der Ärztin – mit fortschreitendem Alter des Patienten auch die Atemmuskulatur betreffen, sodass Infekte der Lungenwege vorprogrammiert sind. Dies kann lebensbedrohlich sein!
Wie also könne ihrem Diego geholfen werden, möchte seine Mutter von der Ärztin wissen.
Niederschmetternde Antwort: Diese Krankheit ist nicht heilbar, kann jedoch behandelt werden.
Man würde versuchen, durch die Gabe von Kortison und Kreatin den kleinen Jungen noch möglichst lange auf eigenen Beinen zu halten – im wörtlichen Sinne! Danach würde er auf einen Rollstuhl angewiesen sein, zudem auf eine regelmäßige, maschinelle Unterstützung seiner Atmung über eine Nasen-Mund-Maske. Je früher damit begonnen würde, um so höher seien seine Lebensqualität und Lebenserwartung.
Seit der ersten Diagnose sind inzwischen zwölf Jahre vergangen, und Diego war seit seinem ersten Besuch unzählige Male im Hospital del Niño: Hier erhielt er vor vier Jahren seinen Rollstuhl, hier wurde er regelmäßig beatmet.
Vor zwei Wochen nun, wenige Tage vor seinem sechzehnten Geburtstag, steuert Diego sehr aufgeregt seinen Rollstuhl ins Behandlungszimmer von Doktor Garaycochea: Heute wird er sein eigenes mobiles Beatmungsgerät für zu Hause bekommen!
Dieses wurde, ebenso wie sein Rollstuhl, aus Spendengeldern des Vereins „Los Amigos – Hilfe für kranke Kinder in Peru e.V.“ (los-amigos-ev.de) angeschafft.
Durch das Beatmungsgerät werden Diego möglicherweise noch weitere 15 bis 20 Lebensjahre geschenkt – Jahre ohne Lungeninfekte und ohne die Angst, ersticken zu müssen.
Diego strahlt immer wieder seine Mutter an und meint: „Ich bin ein richtiger Glückspilz!“
Ida Garaycochea
